Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, el Ayuntamiento de Jubrique ha formalizado la entrega de la recaudación obtenida mediante su campaña de calendarios solidarios. Los fondos han sido destinados a la Fundación Gen Rebelde GNB1, una organización sin fines de lucro impulsada por familias que conviven con la encefalopatía GNB1, una patología genética extremadamente infrecuente de la que apenas se contabilizan 22 diagnósticos en toda España.
El alcalde de Jubrique, Alberto Benítez, ha subrayado que, más allá de la aportación económica, el objetivo prioritario de esta iniciativa es dar visibilidad a una realidad que afecta a muy pocas personas en el mundo y que, por tanto, suele quedar fuera del foco público. La fundación trabaja incansablemente para financiar proyectos de investigación, mejorar la atención a los pacientes y acompañar a las familias en un proceso diagnóstico y terapéutico que resulta largo y complejo.
La encefalopatía GNB1 se origina por una mutación en el gen GNB1, esencial para la comunicación neuronal. Sus efectos incluyen retraso en el desarrollo, discapacidad intelectual, dificultades de movilidad y, en ciertos casos, epilepsia. Ante la falta de tratamientos específicos, la esperanza reside en la terapia génica, una técnica que busca corregir el error en el «manual de instrucciones» del ADN para que las células recuperen su funcionamiento normal.
La Fundación Gen Rebelde GNB1 mantiene abiertos varios canales para quienes deseen contribuir a la investigación de esta enfermedad minoritaria:
Transferencia bancaria: IBAN: ES70 2100 8454 1102 0008 9919
Donación online: www.genrebelde.org
Campaña Hospital Vall d’Hebron: http://vallhebron.org/Fundacion-Gen-Rebelde
Plataforma Teaming: https://www.teaming.net/gnb1
